Цистична фиброза

Imam vnuce koe e bolno od Cisticna fibroza .Bolesta e genetska i neizleciva. Postojat samo lekovi koi ja kontroliraat sostojbata na belite drobovi i pankreasot i bez ovie lekovi , moeto vnuce ne moze normalno da funkcionira. Dali nekoj znae neshto poveke okolu ovaa bolest ?Isto taka snaa mi ostana trudna uste nekolku pati posle toa megutoa plodovite bea povtorno so istata bolest i ona morase da gi abortira .Dali nekoj znae , dali ima nekoj nacin ona nekako da ostane trudna i da rodi zdrav plod , makar i preku veshtacko oploduvanje.
Se nadevam deka ke se najde nekoe resenie.Pozdrav

Uh...
Nisto ne znam za bolesta, se javiv samo da im posakam mnogu sila, i srekja za da dobijat uste edno detence.

Probaj da izguglas nesto, sigurno ke najdes textovi na taa tema.

Еве нешто што најдов.
http://www.cfww.org/cfe/

Prebaruvav pa ovde mozes da vidis sto sum nasla. Moze ke vi dade odgovor na toa sto ve interesira. Od toa sto jas go procitav se zavisi od toa kako genite ke se spojat, pa taka ima sansi i da se rodi zdravo dete.

http://www.google.com/search?hl=hr&domains=www.PLIVAzdravlje.hr&sitesearch=www.PLIVAzdravlje.hr&q=cisticna+fibroza&start=0&sa=N

georgina напиша:

Prebaruvav pa ovde mozes da vidis sto sum nasla. Moze ke vi dade odgovor na toa sto ve interesira. Od toa sto jas go procitav se zavisi od toa kako genite ke se spojat, pa taka ima sansi i da se rodi zdravo dete.

http://www.google.com/search?hl=hr&domains=www.PLIVAzdravlje.hr&sitesearch=www.PLIVAzdravlje.hr&q=cisticna+fibroza&start=0&sa=N

Draga georgina,
Mnogu ti blagodaram za toa shto si nashla na internet za cisticna fibroza. Neshto procitav , ama ne do kraj .Ke rocitam posle i ke vidam podetalno za sto se se raboti.Se nadevam deka ke imaat zdravo dete , mislam deka posto sansa so veshtacko oploduvanje mada u Sistina im rekle deka toa ne e vozmozno.Malku cudno , oti pred nekoj den gledav erdna emisija kaj sto se vrsheshe veshtacko oploduvanje , bas kade edniot roditel ili dvata bea nositeli na cisticna fibroza, i uspeeja . Se nadevam deka i snaa mi ke uspeat , ama moram da proveram ubavo na internet dali moze i kade se pravi toa.
Uste ednash blagodaram do site za podrshkata i sovetite.

Sega ne se razbiram mnogu ama znaes deka kaj nas se e nekolku godini ponazad od drugite zemji. Moze treba nekade vo nekoja klinika kade sto ke moze da se izolira tooj gen pri oploduvaweto. Mislam deka toa e mozno, ama kade ne znam.

jas nesto baravza ovaa bolest na internet za edni prijateli i vidov deka procentot na zaboluvanje kaj nas na balkan i vo evropa e nekade 22 posto.obicno toa se deca na roditeli koj go imaat toj gen ili edniot ili dvata,nemora da znaci deka ako ednoto dete ne ja dobilo ovaa bolest deka vtoroto ne ,naprotiv rizikot e pogolem kako sto bese kaj ovie luge,i zatoa e preporaclivo da se ispitaat za ovaa bolest obata roditeli,toa mozat kaj nas da go napravat vo MANU i sekako so amniocinteza.za ovie deca koi se rodeni so ovaa bolest obicno im e otrebna jaka terapija i nenormalna higiena poradi belite drobovi da ne zabolat .i obicno ovie deca zaostanuvaat vo razvoj od dr deca.jas za ova citav na wikpedija,imas uste mn drugi raboti povrzani za ovaa bolest.

И јас доста читав за оваа болест , дури и педијатарот го прашував за подетални информации, ми рече дека секој педијатар ако се работи за цистична фиброза ќе ги препознае симптомите , така да не се плашете дека вакво нешто може да пропуши еден педијатар.
И јас се наплашив читајќи за тоа , ама после педијатарот кога ми објасни убаво и ми рече дека иако е ситен на раст сепак е во границите на нормала за деца на негова возраст и во тежина и во висина и за ред други симптоми се смирив малку.

da megutoa ovie deca se so odredena granica na zivot nekade do 18 god,e sega ako ima dobra terapija i do kaj 30 individualno,se zavisi od toa koj stepen na cisticna fibroza e,toa e strasnoto.jas gledav i sliki se isplasiv da vi kazam.

БиљанаБ цистичната фиброза е ресултат на мутиран ген и тоа рецесивен. Заради тоа шансите за раѓање дете со цистична фиброза се 25 проценти, (ако ги наследи двата рецесивни гена) 50 проценти за раѓање на дете што ќе нема цистична фиброза но ќе биде носител на генот за цистична фиброза (значи ќе наследи еден доминантен немутиран нормален ген од едниот родител и нема да има цистична фиброза ама неговите деца може да ја имаат болеста) и 25 проценти за раѓање на дете што ќе нема таков ген. Овие проценти се за секој зачеток што ќе се случи.
Во одредени земји се развиваат постапки за Генетска Селекција на зачетоците кога се во фаза на делба (обично 8 клетки) со тоа што една клетка се зема и се анализираат гените. Ама овие постапки се сеуште експериментални и затоа не се во широка употреба.
Се надевам дека набру ќе се израдувате со бебче без оваа тешка болест.

Здраво на сите.
Се претставувам како пациент со Цистична Фиброза(mucoviscidosis,cystic fibrosis,65 roses), возраст 21 година,студент.Со цел да ве информирам повеќе за оваа болест ви наведувам некои основни работи за болеста:

1. Болеста е вродена т.е. генетски рецесивно наследна. Тоа значи дека за да се има дете болно со оваа болест, прво мора и двата родители да се носители на тој CFTR ген.Е сега веројатноста да се роди дете со ЦФ е 1/4,да се роди здраво е 1/4, и да се роди дете кое е носител на ЦФ ген е 2/4.Носител на ген не значи дека е болен од ЦФ.
   
2. Еден од основните знаци за болеста е губиток на сол преку потење.СОЛЕН БАКНЕЖ, кога ќе го бакнете детето чуствувате солено, се испитува преку потниот тест( хлориди во потта) ако покаже покачување над нормалната количина, тоа можи да укажува на ЦФ.Меѓутоа не мора да се осврнете само на овој симптом, постојат и други индикации како зачестена столица,малоапсорпција, и.т.н.
   
3. Ова болест е мултисистемска и напаѓа повеќе органи од човечкото телото : панкреасот,белите дробови,црниот дроб,слезината,половите органи...
   
4. Кај секој пациент болеста различно се манифестира,кај некој поизразени се проблемите со белите дробови, кај друг проблемите со варењето на храната и.т.н.
   
5. Третманот на оваа болест е многу скап и бара голема дисциплина. А секако бара и огромна подршка и помош од другите лица.Секојдневна физикална терапија,инхалациона терапија,хиперкалорична исхрана,медикаментозна терапија.
   
6. Ова болест не е поврзана со интелектуалната способност.Сите деца со ЦФ се како и останатите здрави деца во поглед на интелектуалноста.
   

Сето ова погоре кажано е од она што го имам читано,слушано,а и моментално што го применувам.Ви набројав само некои основни работи.
За подетални информаци во тек е изградбата на веб страна каде ќе можете да се информирате и да прашувате.Мој совет,ако познавате пациент со цистична фиброза, би ве замолил колку што можете повеќе да му помогнете него, на неговите родители или фамилијата.Останете секогаш позитивни,верувајте и не се разочарувајте.
Слободно ако имате прашања пишете на AngelShark


Поздрав

Eve edna bolnica vo Erusalim, Izrael kade lekot za cisticna fibroza uspeshno ja pomina vtorata faza na ispituvanje.Lek ke se najde ,roditeli veruvajte i ne se otkazuvajte , medicinata odi napred sekoj den, nashite deca zaslizuvaat da veruvame i da se borime zaedno so niv.

www.hadassah.org.il

Mene edna rabota me interesira,dali site zaboleni od ovaa bolest se sterilni,odnosno nemozat da imaat deca,ili i toa e individualno?

Ве покануваме да присуствувате на првата Регионална Балканска конференција за Цистична Фиброза која ќе се одржи на 17 и 18 Април 2009, во хотел Holiday Inn Скопје Македонија.
Повеќе информации на cf.mk